Reconnaître et valoriser les proches
aidants : 21 propositions du think & do tank UP for Humanness en
partenariat avec trois acteurs majeurs du handicap et du soin.
À l’occasion de la Journée nationale des aidants, UP for Humanness
publie le 2e hors-série de sa revue Pour un monde plus humain : une étude et 21
propositions issues de 18 mois de recherche, construites avec l’Institut
Imagine, l’UNAFAM et l’Institut des cancers des Femmes (Institut Curie).
Contexte et enjeu
- Catherine accompagne son enfant atteint d’une maladie génétique.
- Thibaut, salarié dans une banque, soutient sa soeur face à un trouble psychique.
- Nour s’est mise en congé pour rester aux côtés de son mari pendant ses traitements de chimiothérapie...
Nous sommes 8 et 11 millions d’aidants en
France selon la DREES et la tendance est à la hausse.
Ce rôle reste pourtant sous-estimé alors même qu’une dynamique nationale
a été lancée en 2020 puis relayée par la « stratégie nationale de mobilisation
et de soutien 2023-2027 pour les aidants ». Un aidant sur deux ne se reconnaît
pas comme tel et notre système de santé tarde (ou se refuse) à le considérer
comme un acteur essentiel du soin.
Un proche aidant sur deux est en activité professionnelle et bon nombre
d’entre eux peinent à concilier ces deux réalités. La somme des problématiques
est vertigineuse et peut se résumer ainsi : comment reconnaître et valoriser le
rôle du proche aidant…, comment préparer l’avenir ?
UP for Humanness propose 21 propositions concrètes organisées en 3 axes :
- reconnaissance
- partenariat de soin et
- vie professionnelle
élaborées avec l’ensemble des parties prenantes, dont certaines
confirment l’importance d’innovations présentées également dans l’ouvrage.
Méthodologie
Nous suivons une méthodologie mixte qui associe approches quantitative
(300 aidants interrogés) et qualitative et donne la parole aux proches aidants
en priorité. Une trentaine d'entretiens approfondis sont venus enrichir les
données chiffrées, recueillant ainsi l’expérience de proches aidants sur leurs
parcours et leurs besoins, celle des professionnels de santé, de responsables
RH et de managers, ainsi que l’expertise de chercheurs en sciences humaines. Un
groupe de recherche a été constitué pour, en s’appuyant ces données, analyser
les causes racines des difficultés et faire émerger des solutions.
Propositions-clés
Chaque proposition formulée dans ce Hors-Série s’appuie sur un argumentaire étayé par l’expérience de terrain et le croisement des enjeux des différentes parties prenantes.
Sont présentées ici 7 propositions-phares qui témoignent de la variété
des enjeux et du caractère systémique de notre approche.
7 propositions phares sur 21
Axe 1 – Donner les moyens de se reconnaître et d’être reconnu proche
aidant
1- Adopter une définition commune du proche aidant
3- Développer des outils de diagnostic et d’évaluation
de situation d’aidance avec consultations de professionnels et définition des
aides en conséquence
Axe 2 – Améliorer les conditions et l’efficacité de l’aidance
5- Développer une logique partenariale entre soignants
et proches aidants
8- Créer le rôle de référent de coordination en cas de situations complexes avec formation et valorisation de la mission
10- Créer une plateforme unique d’information et de ressources et définir des plans d’objectifs territoriaux d’aide aux aidants (ressources, relayage, répit, etc.)
Axe 3 – Concilier « sereinement » rôle d’aidant et vie professionnelle
14- Identifier et structurer un écosystème ou des
dispositifs pour orienter les salariés aidants
15- Former les managers et les RH à l’accompagnement des collaborateurs aidants pour assurer la performance continue de leur équipe
Notre conviction : Agir avec les plus fragilisés, c'est agir au bénéfice de tous !
Cette étude a été soutenue par AGIPI et le Fonds des Aidants.