La nouvelle association Radar, qui met l’Intelligence Artificielle (IA) au service des patients atteints de maladies rares, choisit MedInTechs pour présenter quatre projets prometteurs visant à réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares.
En France, plus de 3
millions de personnes vivent avec une maladie rare. Pour beaucoup d’entre
elles, le parcours médical reste marqué par une errance diagnostique pouvant
durer de deux à huit ans, parfois davantage.
Face à ce défi majeur
de santé publique, Radar, une nouvelle association nationale à but non lucratif
issue des travaux du groupe « IA & Santé » du Comité Stratégique de Filière
Industrie et Technologies de Santé (CSF-ITS), annonce une mobilisation inédite
: faire émerger, accélérer et rendre visibles des projets d’intelligence
artificielle particulièrement prometteurs pour aider les médecins à
diagnostiquer plus tôt les maladies rares.
L’association Radar —
qui rassemble l’Institut Imagine, Ariis, Numeum, Biogen, Amgen, HDH, Takeda,
Otsuka, Chiesi et Sobi, avec le soutien de France Biotech et du Digital Pharma
Lab — a choisi MedInTechs comme cadre naturel pour cette première prise de
parole auprès du grand public, à la croisée de l’innovation en santé, de la
recherche et des pratiques médicales. Cette dynamique collective a vocation à
s’élargir prochainement avec l’intégration de nouveaux partenaires engagés dans
l’écosystème des maladies rares.
Réduire l’errance
diagnostique : un enjeu de santé publique
Si chaque maladie rare
touche peu de patients, il existe plus de 6 000 maladies rares identifiées et
le nombre de personnes vivant avec une maladie rare équivaut aujourd’hui à la
population du 3ème plus grand pays du monde. Elles constituent donc un enjeu de
santé public majeur. Un diagnostic tardif peut entraîner une perte de chance
thérapeutique, une aggravation irréversible des symptômes et, dans certains
cas, une réduction de l’espérance de vie.
« Les maladies rares
sont rarement reconnues au premier regard médical, car un médecin peut n’en
rencontrer qu’une seule au cours de toute sa carrière. L’intelligence
artificielle peut aider à repérer plus tôt des signaux faibles et orienter plus
rapidement les patients vers les bons parcours de soins », explique Hélène
Chautard, directrice Innovation de l’institut Imagine & présidente de
l’association Radar.
« Les maladies rares
sont un enjeu majeur de santé publique, longtemps resté dans l’angle mort de
l’innovation. Avec l’intelligence artificielle, nous disposons aujourd’hui
d’outils capables d’apporter des réponses concrètes aux médecins et aux
patients. Cette prise de parole à MedInTechs permet justement de montrer
comment l’IA peut passer du potentiel à des solutions utiles, au service de
parcours de soins plus rapides et plus justes » complète Muriel
Benitah, fondatrice de MedInTechs
L’IA comme alliée des
médecins
Radar identifie,
accompagne et accélère des projets d’aide à la décision médicale, destinés
exclusivement aux professionnels de santé. L’objectif est de mettre
l’intelligence artificielle au service de la décision médicale, en analysant de
grandes quantités de données (comptes rendus médicaux, imagerie, données
cliniques), À travers une approche inclusive, collective et orientée projets, Radar
vise à faire émerger et déployer, dans plusieurs filières maladies rares, des
solutions numériques fondées sur l’IA capables d’accélérer le diagnostic et
d’améliorer les parcours de soins.
Quatre premiers projets
prometteurs identifiés et accompagnés
Radar a lancé un
premier Appel à Manifestation d’Intérêt en juin 2025 qui a permis d’identifier
4 projets lauréats, innovants et prometteurs, qui ont pour ambition de réduire
l’errance diagnostique dans plusieurs maladies rares. Ces projets illustrent la
diversité des approches possibles de l’IA en santé, ainsi que leur potentiel
d’impact lorsqu’elles sont pensées pour un usage médical concret.
● AIDY (Institut Imagine)
Un projet d’aide au
diagnostic reposant sur l’analyse d’images 2D (photos de face et de profil),
destiné aux professionnels de santé. Sélectionné pour son potentiel, il vise à
orienter plus rapidement vers certaines maladies génétiques rares.
● AXIA (Biogen)
Un projet qui mobilise
l’IA à l’hôpital et en ville pour aider à réduire l’errance diagnostique dans
l’ataxie de Friedreich, une maladie rare pour laquelle les patients attendent
en moyenne 5 ans avant un diagnostic. AXIA cherche à identifier des « signaux
faibles » des formes typiques et atypiques de cette maladie en analysant de
façon sécurisée de nombreuses données de santé hospitalières, et à accompagner
les médecins dans l’aide au diagnostic et l’orientation des patients.
● MOSAIG4 (Amgen)
Un projet de
structuration de données à l’échelle nationale, combinant données cliniques,
biologiques et d’imagerie, afin d’identifier des biomarqueurs diagnostiques de
maladies rares liées aux IgG4. Sélectionné pour son intérêt scientifique.
● AccelRare (Medvir & Sanofi)
Un projet de portail
numérique de pré-diagnostic destiné aux médecins généralistes, conçu pour les
aider à reconnaître des symptômes évocateurs de maladies rares et à orienter
plus rapidement les patients vers des centres experts. Radar l’a retenu pour
son potentiel d’impact en soins primaires.
Structurer un
écosystème pour faire avancer la recherche et la pratique médicale
En mettant en lumière
ces projets à l’occasion de MedInTechs, Radar entend avant tout favoriser les
échanges entre chercheurs, médecins, établissements de santé, associations de
patients et acteurs de l’innovation, et contribuer à la structuration d’un
écosystème encore fragmenté autour des maladies rares et de l’intelligence
artificielle. L’objectif de cette démarche est clair : accélérer la maturation
de projets prometteurs, encourager leur évaluation scientifique et créer les
conditions nécessaires pour qu’ils puissent, à terme, être intégrés dans le
système de soins, au bénéfice des patients et des professionnels de santé.
Pourquoi cette première
prise de parole à l’occasion de MedInTechs 2026 ?
Radar a choisi
MedInTechs pour sa première prise de parole auprès du grand public. «
MedInTechs est le lieu où se rencontrent innovation technologique,
professionnels de santé et décideurs publics. C’est l’espace naturel pour
lancer un appel collectif autour de l’IA et des maladies rares, et pour faire
émerger de nouveaux projets au service des patients », souligne Hélène
Chautard, Présidente de l’Association Radar.
À cette occasion, Radar
partagera :
• l’avancement des projets sélectionnés dans le
cadre de l’Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) 2025, illustrant la dynamique
collective engagée pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares
;
• le lancement prochain d’un nouvel Appel à
Manifestation d’Intérêt en 2026, visant à faire émerger de nouvelles
initiatives innovantes ;
• un appel à mobilisation de l’ensemble de
l’écosystème de santé — médecins, chercheurs, établissements de santé,
associations de patients, industriels et acteurs du financement — afin
d’amplifier les collaborations et accélérer l’impact des projets.
Rendez-vous mardi 10 mars à 15H05 à MedInTechs : https://www.medintechs.com/e/medintechs-2026/session/7a814609-7fa3-f011-8e60-6045bd8d9978/innover-avec-l-ia-pour-reduire-l-errance-diagnostique-dans-les-maladies-rares