Le 13 avril 2026, à l’occasion du 4e Sommet de la Mesure d’Impact, l’Impact Tank, premier think-and-do-tank dédié à la mesure d’impact et aux innovations sociales créé à l’initiative du Groupe SOS et quatre universités (Sciences Po, Sorbonne Université, Conservatoire National des Arts et Métiers, Paris Dauphine-PSL), publie son rapport « Repenser la place du patient dans le système de santé : impact du partenariat en santé ».
Fruit d’un travail collectif, ce rapport a fédéré une vingtaine de personnes représentant plusieurs acteurs associatifs, publics et privés tels que la Fondation de France, l’Hôpital Paul Guiraud, l’Institut Imagine, Novo Nordisk, Patient Conseil, Pfizer et bien d’autres. Il a été rédigé sous la responsabilité de
Tony Bernard, directeur général de l’Impact Tank, et Mathilde Chevalier-Pruvo,
philosophe du soin et de la santé et Directrice Vision de la santé et Affaires
Publiques chez Withings. Le rapport livre un état des lieux de l’engagement des
patients en France, recense un large panel d’initiatives sur le sujet, propose
un référentiel d’indicateurs d’impact commun, et formule des recommandations
concrètes pour inscrire le savoir expérientiel des patients au cœur des
politiques de santé.
La perception du
patient dans le parcours de soin est passée, au cours du XXe siècle (notamment
avec l’association de lutte contre le SIDA ACT UP dans les années 1980), d’un
rôle passif à une figure active et déterminante pour la qualité de la prise en
charge.
On note plusieurs
niveaux d’engagement et d’inclusion du patient dans l’écosystème de soins, qui
vont de la simple éducation thérapeutique jusqu’au partenariat, qui place le
patient en co-acteur et co-constructeur de son parcours de soin, et valorise
ses savoirs et ses compétences.
Le partenariat,
l’engagement et l’expertise des patients gagnent progressivement en crédibilité
aux yeux du corps médical et des acteurs traditionnels du monde de la santé en
France, notamment par l’intermédiaire de nombreuses initiatives portées par des
acteurs associatifs, privés et publics, que ce rapport recense de manière
non-exhaustive.
Chiffres clés sur les initiatives recensées
•
176 initiatives, portées par 172 structures, favorisant l’engagement
des patients recensées par le groupe de travail.
•
Le secteur associatif compte pour près de deux tiers (65%) des structures de
l’échantillon. Les établissements publics représentent 17%.
•
Près
de la moitié des actions (49%) s’adressent aux patients, usagers,
et personnes concernées par une vulnérabilité. 30% s’adressent à des
pairs-aidants (actuels ou souhaitant le devenir) et des proches de patients, et
12% à des professionnels ou étudiants en santé.
•
Plus de la moitié (52%) agissent à l’échelle nationale,
contre 30% en local et 18% en régional.
Parmi les initiatives
recensées par le groupe de travail, 8 ont particulièrement retenu l’attention
des auteurs du rapport, pour leur capacité à prouver leur impact et la
diversité des publics qu’elles touchent et des problématiques auxquelles elles
répondent, dont :
•
Arcat – association du Groupe SOS engagée depuis plus de 40 ans
dans la lutte contre le VIH et les hépatites virales. Elle est notamment active
auprès de communautés de ressortissants d’Amérique latine et de Chine, mais
aussi de personnes migrantes en situation de précarité, exposées au VIH ou
vivant avec le VIH. L’association soutient le parcours de professionnalisation
de plus de 800 médiateurs et autres professionnels de santé chaque année, et
accompagne plus de 3000 personnes par an.
•
Clubhouse France - association qui accompagne les personnes
souffrant d'un trouble psychique (schizophrénie, bipolarité, dépression sévère)
dans leur réinsertion sociale et professionnelle. Après une première
expérimentation réussie à Paris en 2011, 12 espaces en France accompagnent des
centaines de bénéficiaires dans un cadre stable, non-médicalisé, dans une
logique de bienveillance, d'autodétermination et d'émancipation.
•
Jeune & Rose - association de patientes pour des jeunes femmes
atteintes d'un cancer du sein. Proposant un réseau d'entraide et de prévention,
des espaces de parole réguliers en présentiel ou a distance, l'association
lutte contre l'isolement des jeunes patientes et sensibilise le grand public à
mieux connaître cette pathologie pour mieux s'en prémunir. Elle a été fondée en
2017 par deux jeunes mères qui se rencontrent au cours de leurs parcours de
soins, et a sensibilisé près de 26 000 personnes et accompagné près de 2000
jeunes femmes.
Pour conclure le
rapport, le groupe de travail formule 21 recommandations qui ont pour objectif
de favoriser le déploiement de la pair-aidance, renforcer l’engagement des
patients partenaires dans la recherche et l’innovation, améliorer la démocratie
en santé et structurer la place des patients partenaires. Parmi ces
recommandations :
•
Organiser des États généraux du partenariat en santé pour
une vision partagée et un cadre national cohérent, qui devront mettre
autour de la table patients partenaires et leurs associations, professionnels
de santé, institutions académiques et de recherche, autorités de santé,
organismes de financement et acteurs du secteur privé.
•
Etablir un statut juridique et administratif clair pour
sécuriser et pérenniser l’engagement des patients, dont l’absence est
actuellement une source majeure de précarité et de blocage au niveaux
administratif, financier et légal. Un cadre à l’échelle nationale permettrait
aux institutions d’intégrer les patients partenaires sous différentes formes
(bénévolat, indemnisation, salariat).
•
Évaluer et valoriser l’impact de l’intégration des patients
partenaires pairs-aidants, non seulement sur le bien-être des patients (amélioration
de la qualité de vie, de l’adhésion thérapeutique), mais aussi sur celui des
équipes soignantes (réduction de la charge émotionnelle, satisfaction au
travail) et sur l’organisation des soins (fluidité du parcours de soins,
réduction des réhospitalisations).
« La richesse du savoir expérientiel que peut apporter le patient au parcours de soin et à la recherche commence à occuper une place non-négligeable dans la prise en charge médicale en France », explique Tony Bernard, Directeur général de l’Impact Tank. « Les initiatives que nous avons recensées illustrent la vitalité du terrain sur ce sujet ; il faut à présent généraliser les pratiques de mesure d’impact fiables et partagées, inscrire l’engagement des patients dans les structures, les statuts et les gouvernances des organisations, afin d’institutionnaliser l’engagement du patient dans le parcours de soins et poser les jalons d’une démocratie en santé. »