11 février 2025 : Bilan des 20 ans de la loi pour
"l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées"
Le 11 février 2025
marquera les 20 ans de la loi pour "l'égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Portée par
de grands espoirs à son adoption en 2005, cette loi ambitionnait de transformer
le quotidien des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Vingt
ans plus tard, force est de constater que ces droits ne sont toujours pas
pleinement effectifs pour les personnes concernées.
La garantie d’un accompagnement humain est une condition essentielle pour l’effectivité des droits et la liberté de choix des personnes en situation de handicap intellectuel.
Cet accompagnement humain, parfois nécessaire 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, doit être assuré par des professionnels formés et en nombre suffisant, adapté aux besoins des personnes et financé par la solidarité nationale. Cela passe par l’allocation de tous les moyens nécessaires
–
humains, financiers, structurels et organisationnels – avec une exigence de
qualité et de quantité adaptée.
Citoyenneté : des
droits encore inaccessibles
La loi de 2005
promettait une meilleure participation à la vie sociale et l’accès à une
citoyenneté pleine et entière pour les personnes en situation de handicap. L’Unapei s’est battue pour que toutes les
personnes en situation de handicap aient le droit de voter. Ce droit, obtenu en
2019, reste pourtant largement théorique en raison d'obstacles multiples :
• Des informations inaccessibles et des
procédures administratives complexes.
• Une mauvaise interprétation des règles
électorales dans certains bureaux de vote.
• Une méconnaissance du handicap qui renforce
les préjugés sur la capacité des personnes en situation de handicap à faire des
choix.
Pour l’Unapei, la
citoyenneté est un droit fondamental. En garantissant l'accès effectif au vote,
la société reconnaît enfin les personnes en situation de handicap comme des
citoyens à part entière.
L’Unapei préconise des
actions concrètes....
• L’accessibilité des documents : une information
pleinement accessible en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et des outils
pédagogiques pour expliquer le système politique et électoral. Ces formations
pourraient être déployées par les professionnels, en fonction des besoins des
jeunes et des adultes concernés.
• L’amélioration des procédures : informer les
assesseurs que les électeurs en situation de handicap peuvent être accompagnés
pour voter, tel que la loi le prévoit.
« Je veux pouvoir voter
différemment de ma famille et avoir mes propres idées. J'aimerais que les
candidats fassent des vidéos simples où ils expliquent clairement ce qu'ils
veulent et ne veulent pas. Comme du FALC, mais en vidéo », Noélline.
« Accompagner les
jeunes dans la citoyenneté, c’est leur donner des outils pour comprendre,
échanger et s’inscrire dans la société », Amélie, psychomotricienne ayant
animé un atelier sur la citoyenneté.
Scolarisation : un
droit universel pour tous les enfants
La loi de 2005 garantit
l'accès à la scolarisation pour tous les enfants, quels que soient leurs
besoins. Pourtant, en 2023, une étude menée par l'Unapei montre que, sur un
échantillon de plus de 2 000 enfants accompagnés :
• 23% n’avaient aucune heure de scolarisation.
• 28% bénéficiaient de moins de 6 heures
hebdomadaires.
• 27% avaient accès à une scolarisation de plus
de 12 heures par semaine.
Pour l’Unapei, la
garantie des droits à la scolarisation repose sur deux éléments indissociables
: l’accessibilité de l’environnement (de
la pédagogie, du matériel, du bâti, etc.) et les accompagnements humains.
L’Unapei préconise des
actions concrètes....
• L’augmentation du nombre d’enseignants et de
professionnels formés, que ce soit dans les établissements spécialisés ou à
l’école de quartier.
• L’accès de tous les élèves aux activités
périscolaires,
à une pédagogie adaptée et à des informations accessibles, etc.
• Le renforcement de la coopération entre les
professionnels du médico-social, les établissements scolaires, les services
paramédicaux et les collectivités.
« Depuis plus de 20
ans, la loi garantit à chaque enfant le droit à l’Education. Mais ce droit
n’est toujours pas pleinement respecté. Comment pouvons-nous prétendre
construire une société du vivre-ensemble si l’École n’accepte pas tous ses
élèves ? Il est temps que la loi s’applique et que l’Etat mette tout en œuvre
pour répondre aux besoins d’accompagnement de tous les élèves en situation de
handicap »,
rappelle Luc Gateau, président de l’Unapei
« En attente d’IME depuis 3 ans, après un
refus de maintien en CM2 ULIS, un refus de collège ULIS, on envoie mon fils en
6ème ordinaire. Il ne sait ni lire, ni écrire avec un niveau début de CP. Il
est TSA (Troubles du spectre de l’autisme), une classe de 30 élèves et le
changement de professeurs et de classe toutes les heures seraient un véritable
enfer pour un enfant qui a besoin de routine. Bizarrement, le seul accord que
l’on a obtenu est l’instruction en famille via le CNED ! », expliquent les
parents de
Matthias, 12 ans.
Accès à l’emploi : des
moyens insuffisants pour une inclusion effective
La loi de 2005, dans la
continuité de celle de 1987, prolonge les bases de l’intégration
professionnelle des personnes en situation de handicap, notamment avec
l’obligation d’emploi dans la fonction publique. Aujourd’hui, les ESAT et EA de
l’Unapei et leurs équipes jouent un rôle clé dans l’accès à l’emploi de plus de
60 000 personnes en situation de handicap. Cependant, plus d’un tiers des ESAT
sont en déficit, ce qui affecte gravement la qualité de l’accompagnement.
Une étude récente de l’Unapei auprès de ses établissements montre que :
• 42% des ESAT ont des postes vacants de
professionnels d’accompagnement, empêchant l’accueil et l’accompagnement de
nouveaux travailleurs.
• 43% des directeurs d’ESAT prioriseraient le
recrutement de professionnels si des fonds supplémentaires leur étaient
alloués.
L’Unapei préconise des
actions concrètes....
• La garantie du pouvoir d’agir et
l’autodétermination des travailleurs en permettant leur accompagnement (financement
de nouveaux emplois, notamment des chargés d’insertion) et en améliorant la
transition entre les ESAT et le milieu ordinaire (création d’un outil de
simulation de ressources pour garantir l’information sur leurs droits).
• La préservation du modèle des structures
d’accompagnement
par le travail via un soutien financier de l’Etat.
« Au quotidien, je vois
à quel point un accompagnement humain fait toute la différence. Mon rôle n’est
pas de faire à la place des personnes, mais de leur donner les clés pour
avancer. Par exemple, en les aidant à rédiger un CV, à préparer un entretien, ou
à s’adapter à leur nouveau poste. Chaque réussite, aussi petite soit-elle,
montre que ces personnes méritent leur place, que ce soit dans le milieu
ordinaire, ou pas, selon leurs envies », Aurélie, chargée d’insertion
professionnelle
« Passer du
travail en ESAT au milieu ordinaire, c’est très différent. En ESAT, on
travaille en groupe, il y a des échanges. Maintenant, je travaille souvent
seul, sans contact direct avec d’autres collègues. Heureusement, la transition
s’est bien passée grâce à un bon accompagnement. Aurélie (CIP) est toujours là
si besoin, et on peut en discuter avec le patron en cas de souci », Frédéric,
travailleur en situation de handicap (paysagiste).
Professionnels du secteur médico-social : les défis majeurs d’un accompagnement humain
de qualité
Pour les personnes en
situation de handicap intellectuel, le droit à la compensation, garantit par la
loi de 2005, prend la forme d’aménagements et d’interventions de professionnels
pluridisciplinaires, pour répondre à tout ou partie de leurs besoins quotidiens.
Ces interventions varient jusqu’à être synonymes d’un accompagnement 24h / 24
et 365 jours par an. Cet accompagnement ne peut se faire sans professionnels
formés et en nombre suffisant.
Pourtant, depuis 20
ans, les personnes en situation de handicap et leurs familles sont confrontées
à la pénurie des « métiers du prendre soin » et à la crise traversée par le
secteur médico-social.
Une enquête réalisée en
2024 par OpinionWay pour l’Unapei révèle des freins majeurs :
• 40% des Français évoquent le salaire insuffisant
comme premier frein à l’attractivité de ces métiers.
• 40% dénoncent les conditions de travail
difficiles, marquées par des horaires contraignants et des tâches exigeantes.
• 30% pointent un manque de reconnaissance sociale
et professionnelle.
« On fait face à des parents en détresse, et nous-mêmes, sans formation suffisante, on est souvent désarmés. Les conditions sont dures : le matériel coûte une fortune, les collègues s’épuisent, et je me retrouve à faire des tâches imprévues comme aider les familles sur des démarches administratives.
Il m'arrive de ramener du
travail chez moi, ça impacte ma vie personnelle. Mon métier manque cruellement
de reconnaissance, mais reste valorisant, surtout grâce au lien fort avec les
familles qui nous donnent la force de continuer », Amandine,
auxiliaire de vie.
« Accompagner des personnes en situation de handicap, parfois incapables de s'exprimer, nécessite un personnel bien formé et digne de confiance. Les conditions de travail sont importantes, la reconnaissance aussi : la bienveillance, l'humanité, et de la reconnaissance pour le travail qu'on fournit », Brigitte, infirmière en IME.
« La pénurie de
professionnels, c’est un grand mot pour dire une réalité simple : quand les
professionnels manquent, ce sont des personnes qui ne peuvent plus être
accueillies, et ce sont les familles qui en subissent les conséquences. Cela
fait plusieurs années maintenant que nous dénonçons cet abandon des familles », déclare Luc Gateau,
président de l’Unapei.
L’Unapei préconise des actions concrètes....
• Le déploiement du volet « aide humaine » de la prestation de
compensation du handicap (PCH) et la réduction drastique des restes à charge
pour les familles.
• Le financement réel de la revalorisation salariale des métiers
du prendre soin.
• Des investissements dans les conditions de
travail
et formations professionnelles afin de réduire la pénibilité et d’assurer un
environnement professionnel sûr et épanouissant.
• Une campagne nationale de sensibilisation pour valoriser
l’importance sociétale de ces métiers et renforcer leur image auprès des jeunes
générations.
Aidants familiaux : de
la reconnaissance au soutien
Depuis 2005, le sujet
des aidants à enfin pris sa place dans le débat public, pourtant, ils font
toujours face au manque de solutions d’accompagnement et endossent une
multitude de rôles : infirmiers, enseignants, kinésithérapeutes, chauffeurs…
Les aidants pallient aux défaillances de l’Etat, au détriment de leur santé, de
leur vie personnelle et professionnelle. De nombreux parents aidants se sentent
abandonnés et isolés.
En 2023, selon
l’enquête Unapei « La voix des parents » :
• 57% des parents se sentent seuls face aux
difficultés qu'ils rencontrent.
• 74% des parents expriment ne pas être libres de
choisir leur vie, une proportion très supérieure à celle de la population
générale (29 %).
• 95% des parents sont inquiets pour l’avenir de
leur enfant.
« Les aidants doivent
pouvoir être simplement des parents, pas des soignants ou des gestionnaires à
temps plein. Respecter la loi de 2005, c’est aussi garantir un accompagnement
digne pour ces familles », ajoute Luc Gateau.
« Vingt ans après la loi handicap, on se bat
encore pour conserver des droits déjà acquis, faute d'une application correcte.
On est passés d'une loi ambitieuse en 2005 à du « handiwashing » : des annonces
creuses, sans réelle suite adaptée », Christine, maman d’Augustin 12 ans.
Soutenir les aidants,
c’est aussi défendre le droit de chacun à choisir sa vie. En répondant à leurs
besoins et en leur proposant des solutions concrètes, nous leur offrons la
possibilité de s’épanouir en dehors de leur rôle d’aidant, tout en renforçant la
solidarité et la cohésion de notre société.
L’Unapei préconise des
actions concrètes....
• Le développement d’offres d’accompagnement de
qualité
qui prennent en compte tous les besoins et attentes des personnes en situation
de handicap.
• La mise en œuvre de services
pluridisciplinaires
dédiés à un accompagnement personnalisé des parents.
• L’anticipation de l’accompagnement «
après-parents »
et d’un suivi adapté pour les personnes en situation de handicap lorsque leurs
proches ne seront plus en mesure de les soutenir.
• La création de solutions de relais : des accueils
temporaires de qualité pour offrir aux aidants des moments de répit.
Appel à l’action : pour
une égalité des droits effective
L’Unapei réaffirme son
engagement en faveur d’une société du vivre-ensemble, où chacun peut choisir sa
vie, son lieu de vie, ses loisirs, s’épanouir et vivre en bonne santé. En ce 20e
anniversaire de la loi de 2005, l’Unapei insiste sur un point fondamental :
les droits humains des personnes en situation de handicap nécessitent un
accompagnement humain. Il est plus que jamais urgent que l’État, les
collectivités et les citoyens se mobilisent pour garantir ces droits
fondamentaux.
Le Collectif Handicaps,
dont est membre l’Unapei, vous donne rendez-vous !
Le Collectif Handicaps se mobilise à l’occasion des 20 ans de la loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » et vous donne rendez-vous
le 10 février à partir de 17h30, Place de la République à Paris.